孤独症医疗康复体系奇缺

“我每年大概要看4000多个患有孤独症的孩子。”就在见面的那个相对空闲的下午,北京大学第六医院的主任医师贾美香仍然有4个预约好的就诊患儿。但这个数字相对于庞大的孤独症患儿,仍然杯水车薪。

22年前,杨晓玲发起创办的北京市孤独症儿童康复协会(以下称“康复协会”),在民政部门注册成为社会团体,通过组织的方式开展义诊、研究、康复、培训、信息咨询等多种服务。

由于政府资源介入的有限,公众对孤独症知识了解知之甚少,大多数人群对于孤独症的了解存在相当大的误区。近期,孤独症领域存在的大量医疗骗局被曝光。不少“医疗机构”打着攻克孤独症的旗号敛财。尽管花费昂贵,但对于许多病急乱投医的家长仍然有巨大的吸引力。

“我就曾经接诊过一个患儿,家长在前面一个号称能治愈的‘医院’花光了仅有的6万元积蓄,但丝毫不见起色。我当时就问孩子家长,要是再给你3万去不去做最后一个疗程?他们斩钉截铁地回答,还去。”对于这个她所遇到的患者家属的亲身经历,贾美香仍然觉得不可思议。

实际上,当前的医疗技术对于孤独症的治疗仍然缺乏有效的治疗手段。

“迄今为止,病因及发病机制尚不清楚,更缺乏行之有效的药物治疗,绝大多数儿童需要长期的教育训练和行为干预。”北京大学第六医院副院长郭延庆指出,“因此,孤独症谱系障碍在全世界范围内被视为亟需优先解决的公共卫生问题之一。”

儿科医疗资源紧缺

不仅在治疗上根本没有所谓的“神奇方法”,而且孤独症的诊断本身就很复杂,对医生的经验提出了很高的要求。

目前,关于孤独症国内外都有相应的诊断方法和诊断标准,原国家卫生部也曾在2010年出台过《儿童孤独症诊疗康复指南》。但这样标准化的指南,在实践当中的应用程度仍然十分有限,因为每个孤独症儿童的表现并不相同。

“孤独症儿童的诊断很难依靠仪器设备,主要是依靠行为观察和医生的经验积累。”贾美香说。这一现状对医生提出了更高的要求,而另一个方面也意味着,孤独症领域的医疗资源十分有限。郭延庆就曾坦言,目前国内精通孤独症两项检查的医生屈指可数。

按照中国残疾人联合会2015年编印的《孤独症儿童康复科普知识手册》,目前我国可以诊断孤独症的医疗机构大体上包括各地儿童医院、妇幼保健院、精神卫生专科医院中的儿科及综合医院的儿科,而公认的权威诊断机构包括:北京大学第六医院、中山大学第三医院等。

精神专科医院在孤独症领域发挥着重要作用,而近年妇幼保健领域的医疗机构在孤独症的早期筛查、治疗等方面日益发挥著作用。但儿童医疗资源在我国仍处于紧缺的现状。

2011年,中国医师协会儿科分会等四家行业协会联合发布的报告(下称“报告”)称,中国儿科医生严重缺乏。中国医师协会儿科医师分会会长朱宗涵此前在接受媒体采访时曾多次谈到,若要满足当下儿童医疗的需求,中国至少还需要20万名儿科医生。

中国儿童医疗资源的“严重缺乏”既体现在绝对数量上,又表现在儿科医生队伍结构上。这种结构上的问题一个是表现在儿童医疗资源往往集中在大城市,再一个是即便在大城市中,儿童医疗资源也往往集中在儿童专科医院中。

儿童医疗资源的缺乏有多个方面的因素,一方面是儿科作为“哑科”本身就是难度高、风险高、强度高;另一方面则是受制于体制,儿科所能产生的经济效益差,在综合医院当中日渐萎缩,儿科人才逐渐流失。而这个问题在儿童孤独症的领域则更为突出。

“也有年轻医生进入这个领域,但太难坚持了。对孤独症的诊断真的需要大量积累,长期观察。”贾美香深知这个问题的严峻性。

民间力量发挥主要作用

从康复协会的创办到现在的发展,贾美香也是期待着更多的人加入到救治孤独症儿童的行列。多年的从业经验让贾美香看到,长期以来,民间力量在孤独症领域发挥了很大的作用,特别是患儿的家长对参与其中有着很高的积极性。

“目前国内孤独症儿童康复机构大多是以民办机构为主。我国绝大部分公办特殊教育学校中开设的孤独症儿童特殊教育课程相对不足,民办性质的孤独症康复机构承担了我国孤独症儿童特殊教育的主要任务,如江西省2014年20余家孤独症康复教育机构全部为民办,安徽省2015年75家定点康复机构中有35家为民办。”农工党合肥市委办公室王娟在关于儿童孤独症的反映材料中提到。

但从另一个角度也可以看到,民间力量的活跃某种程度上也是无奈之举。

根据《2014年中国残疾人事业发展统计公报》的统计数据显示,目前,我国共有41个省级孤独症儿童康复训练机构;2万名孤独症儿童在各级机构进行了康复训练。但这样的供给能力远远无法满足现实的需求。

目前,我国正在开展针对孤独症14省市的全国性流行病学调查。原国家卫生部在《儿童孤独症诊疗康复指南》中,就相关数字也仅是引用了第二次全国残疾人抽样调查结果,即我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰,约为11.1万人,其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。

不过,根据一些地方做的相关调查,孤独症患儿的现状可能更为严峻。

《中国自闭症儿童发展状况报告》当中的数据显示,2004年北京抽样调查结果为1.53‰;2012年深圳报道18-24月龄婴幼儿自闭症患病率为2.76‰;2013年广州开展的一项流行病学调查显示普通幼儿园自闭症患病率为1/133。有关机构以此推算,全国自闭症个体可能超过1000万,0至14岁儿童的数量超过200万。(孤独症,又称自闭症)

以此数据推算,政府办的孤独症儿童康复训练机构远远无法满足现实的需求。以黑龙江省的数据为例,据不完全统计,黑龙江省现有3万名左右自闭症患儿,并且近80%的患儿未接受任何形式的康复与指导。

社会资本的巨大机遇?

一个孤独症儿童没有能够接受康复训练,除了给家庭成员的心理带来创伤外,也会产生巨大的社会经济负担。

“一个未能接受教育训练的孤独症儿童成年后每年至少需要2-3个人力提供养护服务,每人每年的养护费及生活费用大约就需要7.8万-10.8万(生活费1500元/月,养护费2500/月/人)。”王娟指出。

这些都充分说明,加强对孤独症的诊断、康复、教育体系的建设颇为重要。

与绝大多数疾病类似,贾美香表示,孤独症儿童的早发现、早诊断、早干预同样重要。此前也曾有业内人士提到,孤独症患儿最佳治疗时机为1.5-6岁,而我国自闭症患儿3岁前能接受康复治疗的不足三分之一。

“早期筛查体系需要完善。”国际行为分析协会中国分会秘书长、星空教育研究中心负责人张苗苗表示,政府应该承担起在孤独症防治领域的相应责任,而这些责任还应该包括目前在职专业治疗人员的培训,在高等院校建立相关学科输出专业有资质的治疗师,以及成立专业委员会,加大在康复教育方面的科研推动。

不过,完全依赖政府的力量解决儿童孤独症的问题并不现实。在新医改持续推动社会力量办医的背景下,孤独症治疗、康复领域的空白,某种程度上也给社会资本的进入留下的巨大的机会。

虽然火爆程度尚不及产科、牙科等“高产值”专科领域,但已经有越来越多的社会力量进入儿童医疗领域。过去半年,仅北京地区就有爱育华妇儿医院、京都儿童医院相继开业运营。而孤独症领域也已经有社会资本有所布局。

但问题也是显而易见的,作为医疗资源本就稀缺的领域,社会资本进入孤独症领域仍然需要解决人才的问题。

“这就是培训的重要性,必须要通过培训让更多的医生掌握孤独症的诊断,让更多的孤独症特教老师掌握系统、专业的干预方法。”贾美香说,“而且我认为还应该建立相应的行业准入资质及行业标准,就是对于那些进行孤独症康复工作的机构和个人,需要通过相关资质的认证才能够从业。。”

张苗苗同样也认为,政府和社会力量应该在正确信息的推广以及教育关于机构的管理和认证方面进行更多的合作。

“目前关于建立相关行业资质认证的问题,我们已经在与中国残联一起进行研究和探讨,希望能够推动它尽快落地。”