临终叙事缺失的背后，是千万被碾碎的尊严

（原标题：临终叙事缺失的背后，是千万被碾碎的尊严）

王一方 | 文

“终活”是一种生活哲学

肿瘤非虚构作品往往被称之为“断崖上的叙事”，记叙的都是生命极致境遇中的颠簸体验、复杂感受与浑然彻悟，因此，它是智勇者才敢涉足的领地。师永刚，如同其名，是一只“永刚之狮”，坚韧地行走于肿瘤叙事的断崖之上，迎着苦雨，斟着苦茶，化悲切为温情，书写着一部部泣血含泪的扛鼎之作。如果说《无国界病人》是主体穿越疾苦，直面生死的“过山车历险记”，而《终活》则是他者遭遇疾苦，梦碎梦圆的“海盗船传奇”。

《终活》

师永刚 | 著

人民文学出版社

2026年7月

相对于《无国界病人》的身份白描与自传性质，《终活》一书则富有浓浓的哲思，因此，它是一种逆向的哲学探究，通过消解生命，来透视人类的宿命。主客体的视角虽有不同，但文中灌注的生命感受的痛与怯却依然尖锐，依然惨烈，让人触目灼心。在我看来，好的肿瘤文学绝不是细碎展示生命中的沉痛事故与无常变故，博得几朵同情的泪花，而是深描苦难故事背后的人性开阖与生命隐喻，洞悉人生的真谛。

客观上，这并不是一本关于癌症病人“临终”的书，虽然这本书中的许多患者，都曾面临或者已经遭受着死亡的俯视，而是一种通过“救助”来凸显“拯救”的深层叙述。这部书的视野广阔，有一种超越癌症病人本身的苦难叙事的雄心。

它涉猎广泛，有患儿赴美国完全免费的圣裘德儿童医院治疗的波折艰难，也有新式公益医院的探究，还包括姚明与刘翔在国外手术康复的经历，以及癌症病人手术后康复的国内外的困境与未来等。作者大多以亲历与在场，来记录他看到的病人与医生的样本。这使本书具有了现场与独特的魅力。

当然，“终活”一词很容易引发读者误解，它不是永生，而是善终。更准确地说，是生活有品质，生命有尊严，死亡有准备。是一种对生命负责任的终极体现，打破了人们对死亡的禁忌，提前进行思考和安排。这并非冷漠，而是对死亡尊严的追求，拒绝无效和痛苦的过度医疗，让告别没有遗憾。要知道，现代医学往往在生命的最后时刻进行无效抢救，导致病人在插满管子、化疗的痛苦中度过最后时光。这种延长痛苦并非真正的“孝”或“爱”。

在这部非虚构文学作品中，作者的同学遭遇绝境之苦，其妻子永不放手的执念就是以爱为名的糊涂决策，坚信“一切死亡都是病魔作乱的非正常死亡”，都有抢救的空间，都应该借助技术的力量予以阻断。没有圆寂，没有寿终正寝，唯有高技术抗争。救过来，皆大欢喜，救治失败，无限遗憾，人财两空的局面更是无法接纳与平衡，于是便很自然地归罪于医生的误治，医学的无能。

此时，郭大夫的登场，清晰地告诉患者家属，终末期不仅需要躯体干预，还需要全人干预，医学不仅需要延长生存期，更需要眷顾生命品质、尊严、安适。姑息医疗主张反思、拒绝治疗中的战争模型与替代模型，主张生死两安，告别鱼死网破式的抗争与永不言弃（败）的执着，接纳并诗化自然死亡。因此，姑息医疗是另一种类型的积极干预，积极投身于死亡陪伴、见证、抚慰、安顿，以及痛苦的控制、缓解与解释，缔结爱的遗产。

但究其作者本意，《终活》其实是生活，也是活着。

癌痛叙事的失语与重建

在《终活》一书中，作者的癌症患者的身份，使他无意中介入了数位癌症病人的命运。置身于断崖上的生命，不外乎三大母题：如何接纳痛苦，如何期待救赎，如何豁达生死。我曾经在癌病房里工作过，对于癌症，尤其是晚期癌症的痛苦深有感受。无论多么普通的癌症，都是癌痛的博物馆，与日常疼痛相比，不仅烈度大，而且牵拉、辐射的部位特殊，伴随强烈的胃肠、神经系统颠簸，属于典型的身心皆苦，家人常常手足无措，只能求助于医护帮助。

癌痛无疑是一种极端复杂且剧烈的痛苦体验，远非普通疼痛可比。它不仅是身体组织受损的信号，更是对患者精神、心理和生存意志的持续折磨，映衬出“身心撕裂”的含义。

身心交互的放大效应是癌痛“身心撕裂”特性的核心。癌症带来的巨大心理压力会显著降低身体对疼痛的耐受度。心理致敏导致的焦虑、抑郁、恐惧等负面情绪会使神经系统处于高度敏感状态，即使是轻微的刺激也可能被感知为剧烈疼痛。

最可怕的是身心疼痛的恶性循环：剧烈的疼痛会反过来加重焦虑和恐惧，形成“越疼越怕，越怕越疼”的恶性循环，使疼痛体验变得无比复杂和难以忍受。

癌症之痛，痛彻骨髓，其原理主要有三大类：要知道癌细胞并非静止存在，而是以浸润性方式不断生长，像藤蔓一样侵犯、压迫甚至破坏周围健康的组织和神经。首先是肿瘤对局部组织的直接破坏，肿瘤侵犯骨骼（如椎骨、肋骨）会引起持续的深部钝痛；侵犯内脏、胸膜或腹膜，则可能导致定位不清但范围广泛的牵拉痛或胀痛，肝癌引起的肝区疼痛就是典型例子。其次是管道梗阻：肿瘤堵塞空腔脏器（如肠道）或血管、淋巴管，会引起剧烈的绞痛和缺血性疼痛。其三是神经侵犯：当肿瘤压迫或侵入神经、神经节时，会引发尖锐的刺痛、烧灼感或电击样剧痛。

要缓解这种痛苦，需要药物与心理社会干预双管齐下。作者用他的亲身经历，把癌痛这一影响肿瘤病人的重大谜团，试图抽丝剥茧，讲清前因后果。书中讲述了一位发明了“测量疼痛量表”的美国医生查理斯教授，作者因在MD安德森癌症中心治疗期间认识他，并得到帮助，使作者有机会得悉，在中国的癌痛治疗史中，他曾协助培训疼痛科医生，推动鸦片类药物止痛的被湮没了的历史。在惊心动魄的故事中，也有历史细节的钩沉。

如今，止痛药物的家族更壮大了，给药方式也多样了，既可以口服，也可以注射，还可以皮肤贴敷，更为关键的是给药的尺度放松了，癌痛大多可以通过规范的药物治疗得到有效控制。向医生准确描述疼痛的部位、性质和程度，是获得有效镇痛的第一步。在积极配合药物镇痛的同时，辅以心理和社会支持方法，能显著缓解焦虑恐惧，打破恶性循环。

无疑，医生与护士的角色是纠结的，一方面要帮助患者与家属透视疾苦的压榨性、残酷性，另一方面，要引领他们在全人疗愈的境遇中逃离痛苦的深渊。

这种迷茫感与痛苦，在这本书中有较深刻的描述与记录。

在师永刚的笔下，患者的身份是断裂的，从“社会人”沦为“疼痛载体”，这是癌痛叙事中最残酷的心理现实。包括社会角色的剥离：癌症和疼痛会瞬间切断患者与社会的连接。原本是父亲、母亲、员工、朋友的你，被迫退化为单一的“病人”角色。还包括自我价值的崩塌：很多患者在叙事中表达了强烈的“无用感”和“负罪感”。

正如一位患者所说：“我不再是一个丈夫/妻子，我只是一个需要被照顾的累赘。”这种“自我缓慢丧失”的体验，往往比肉体疼痛更令人绝望。再就是社交的隔离：因为疼痛，患者无法参加聚会、无法拥抱亲人，甚至因为害怕成为负担而主动自我封闭。这种“被迫的孤独”是疼痛施加的另一种刑罚。

其次，是患者尊严的消解。身体的“在场性”与摄食的割裂，疼痛让身体不再是自己的工具，而变成了一个陌生的、敌对的客体。首先是身体主权的丧失，在健康时，身体是“缺席”的（我们意识不到它的存在）；但在癌痛中，身体以一种极其暴力的方式“在场”。患者感到身体不再受意识控制，而是被疼痛劫持。

另外是摄食的困境与尊严的坍塌。食物通常代表爱和生活自理能力，但对于癌痛患者，进食可能变成一种酷刑（如食管癌患者感觉“像在吞针”），或者因为无法进食而必须插管。这种“摄食的割裂感”不仅是生理上的折磨，更是对人格尊严的极大羞辱——你连最基本的生命维持行为都需要依赖他人。

其三，不可理喻的“忍痛”文化。癌痛的残酷性还体现在社会观念与患者真实需求之间的巨大鸿沟。世俗观念错误地将“忍痛”作为美德，社会文化往往将“忍痛”视为坚强，导致许多患者在剧痛中选择沉默，不愿麻烦他人或被视为“娇气”。这种忍耐不仅加剧了生理痛苦，还导致了神经系统的“中枢敏化”，让疼痛变得更难治疗。

其四，隐隐的求死冲动。那是一种生不如死的抉择，在最极端的叙事中，疼痛让死亡变成了一种奢求。有案例显示，患者因无法忍受持续数月的剧痛，甚至不惜自残（如用刀划伤自己以转移注意力）或恳求安乐死。正如师永刚在《终活》一书中所揭示的，那种“想死却死不了，想活却活不成”的状态，是疼痛叙事中最令人心碎的部分。而作者关于这部分患者的记录与医生的交互，也是一个值得研究的样本。它是当下癌痛患者的现实与困境。

当下癌痛叙事的失语是一个沉重的话题，应该引起全社会的重视，并着手重建弱者的话语权，不能再把他们推向边缘，成为被忽视的声音。在传统的生物医学模式下，医生关注的是肿瘤的大小，而患者关于疼痛的叙述往往被边缘化。他们的痛苦被视为“必然的副产品”，而不是一种需要独立治疗的疾病。

更进一步说，应该努力彰显叙事医学的救赎价值，当患者被允许讲述自己的故事（如通过叙事护理、生命回顾），当他们的疼痛被“看见”和“赋形”时，这种叙事本身成为了一种疗愈。它帮助患者从“被疼痛定义”中走出来，重新找回对自己生命的解释权。

要承认，癌痛叙事也凸显了生命的残酷性，它将一个人从精神到肉体彻底“非人化”。不仅仅是“痛”，而是在剧痛中眼睁睁看着自己失去工作、失去社交、甚至失去生存的尊严。这种叙事告诉人们，面对癌痛，不仅是给药止痛，更是要在患者破碎的自我废墟上，帮助他们重建作为“人”的尊严和意义。

如何“终活”

师永刚在《终活》一书中，以“在场”与亲历，记录了许多传奇式的病人，比如帮助一位32岁患有5种癌症的南京女病人全球寻医、一位高知在掌握了更多的医疗资源但却因选择而失去生命的故事等。当然，他的底色则是借这些病人的命运，探究记录癌症患者群体的遭际。在书中，作者也讲述了癌症病人在面对死亡、面对苦难、面对离别时，人类的脆弱与迷茫中的徘徊。

民间流行一种“好死不如赖活着”的情绪，就是宁肯忍受痛苦，也绝不放弃生命，这就给技术化的死亡留下了契机，患者要承受疾病的痛苦折磨，还要忍受技术干预带来的痛苦。当然，技术对于器官的替代也可能消弭部分躯体的痛苦，然而却夺去人的最后尊严，躺在ICU里，身体插满管子。

技术是无辜的、被动的，人有不死的执念，各种医疗的维生技术才会应运而生，最大限度地满足人类的这份执念。现代技术具备自主性，也叫技术意志，它可以塑造或改造一个时代的生死意识。也就是说，人类不死的现代执念恰恰建立在技术化死亡的基础上，因为技术可以延续痛苦的生命，所以人们才会有“花钱买命”的奢望，以患者的双重痛苦，外加家庭财富的倾囊付出，换来没有品质的生存期延宕。

相传在古代，斯巴达人有一个信念，那就是“人一定要在壮年时死去”，人生才不会穿越衰老、衰竭的泥沼。不过，在舆论场上，人们似乎更能接纳后者，而否认前者，给后者冠以“热爱生命”的美誉，前者则贴上“轻生”的标签。在我看来，两者都有偏颇，正确的态度应该是尊重自然死亡进程，如庄子一样，将生命视为四季轮转的大树，春花秋果，落叶归根。

如今，有一种全新的死亡观念，那就是“我的死亡我做主”，言下之意，就是不假手他人,既不假手恪守“孝道”的亲属，也不假手坚信技术改变一切的医者，更不能让渡给机器意志。不过，为自己的死亡做主是一项权利，也是一门学问，需要悉心学习，需要独立思考。

自己做主的基线，是对自然死亡的尊重，割舍“不知所终”的执拗，接纳“死得其所”的宿命。做主的时间窗口不能延迟到弥留时分，而应该提前至心智清朗的活力期，在家庭中形成共识，并以生命预嘱的形式书写，作为有约束力的法律文件，提供给临终陪伴者，监督救助人员也尊重此文件的条款及内容。

近20年里，有一场反思技术化苟延残喘的临终“不插管”运动，是“我的死亡我做主”的第一轮亮相动作，后来，这项运动演变成为“我的五个愿望”的生前预嘱计划，从单一的临终不插管拓展到五个主题：

其一，“我要或不要什么医疗服务，我深知我的生命宝贵；我不要疼痛，我要最后的尊严”。

其二，“我希望使用或不使用生命支持治疗，包括心肺复苏，呼吸机，喂食，输血，以及昂贵抗生素”。

其三，我希望别人怎么对待我，包括音乐陪伴，生命回顾，尊严疗法，信仰疗法，志愿者、社工师、精神抚慰师的介入，亲人环绕，见证最后时光，缔结爱的遗产，四道（道别、道情、道谢、道歉）三安（安宁、安详、安顿）。

其四，我想让我的家人和朋友知道些什么，我的当下困境，身后遗愿，我的葬礼安排（谁来参加，隆重或简约），反向关怀（逝者对生者、医护的肯定与安慰）等。

其五，我希望谁帮助我，包括最后想见的人，想聊的事，在我弥留之际能代表我做出符合我真实意愿的决策。

成立于2013年的北京生前预嘱推广协会将这一文本格式化、标准化，并提供了网络签署的平台（可登录“选择与尊严”网站），凡是认同“我的死亡我做主”的朋友，不限年龄，身份、职业、地位，都可以签署这样一份文件，而且可以随时变更，确立或撤销此项预嘱。

由疼痛、痛苦，延伸到死亡的眺望，是一次精神的拉练，让大家直面死亡作为世间唯一的一个确定性事件的深谋远虑。哲学家周国平先生曾经说过，生命是有边界的，提前去踏勘一下边界，可以减轻死亡的恐惧与焦虑，真正做到海德格尔所言的“向死而生”。

其实，细甄海德格尔的原句，应该是“向死而在”，存在的境遇总是免不了痛苦体验的，于是，向痛而生，转身去爱、去奋斗，显得更有紧迫感，人生不过就是生死爱痛的变奏曲。到最后一刻，可以潇洒地对死神大吼“我死都不怕，还怕痛苦吗”！

（作者系北京大学医学人文学院教授）